Il 13 maggio 2023, presso lo studio notarile del Prof. Dott. RAFFAELE LENZI in Montecatini Terme (Pistoia) è stata costituita la “FONDAZIONE CHOPS MALATTIE RARE ENTE DEL TERZO SETTORE” (in sigla “FONDAZIONE CHOPS ETS”). Oggi, 13 giugno, viene annunciata ufficialmente.
La costituzione della Fondazione di partecipazione è stata promossa dalla Dott.ssa Manuela Mallamaci, mamma di Mario, e dalla Sig.ra Reina Raffo, mamma di Luce. Per la stesura dello statuto le due mamme si sono avvalse della collaborazione di due professionisti pistoiesi, Avv. Marco Del Pinto e Dott. Fabrizio Giovanni Poggiani, entrambi con studio a Pistoia. La Fondazione, senza scopo di lucro, promuove interventi nell’ambito della ricerca scientifica per lo studio della sindrome CHOPS e delle malattie genetiche rare. L’ente, qualificato Ente del Terzo Settore con personalità giuridica e dotazione congrua, in questa prima fase costitutiva vede, quale Presidente, la Dott.ssa Mallamaci e quale Vicepresidente, la Sig.ra Raffo, entrambe nella veste anche di Fondatori Promotori. In qualità di partecipanti ci sono poi Giovanni Zampella (papà di Mario), il Dott. Luca Battiloni (papà di Luce), il Dott. Giovanni Mallamaci e l’Avv. Marco Del Pinto. Quale organo di controllo è stato nominato il Dott. Alessandro Pescari, con studio a Quarrata (Pistoia). «Inizia un nuovo capitolo per lo studio della sindrome CHOPS, una malattia genetica estremamente rara che colpisce circa 30 tra bambini e ragazzi in tutto il mondo, incluso Mario, mio figlio, 2 anni, nato a Padova, e Luce, 16 anni di Pistoia, figlia di Reina – ha detto il Presidente Mallamaci -. La Fondazione, nata come iniziativa internazionale, intende guidare e accelerare la ricerca di una cura per la sindrome CHOPS, avvalendosi di una commissione scientifica composta dai massimi esperti mondiali del settore, tra cui il Dott. Ian Krantz del “Children’s Hospital of Philadelphia”, Pennsylvania, e il Dott. Kosuke Izumi dell’“UT Southwestern Medical Center” di Dallas, Texas, genetisti scopritori della sindrome CHOPS nel recente 2012. Fino ad ora ci siamo mossi come famiglie, raccogliendo circa 100.000 euro tramite la piattaforma web Gofundme, grazie al generoso supporto dimostrato da diverse città italiane, tra cui Padova, Reggio Calabria, Pistoia e Caserta, territori con cui abbiamo un legame affettivo o di origine. Siamo però consapevoli che, per la ricerca di una cura completa e sicura in tutte le sue fasi, le risorse necessarie sono molte di più. Grazie alla Fondazione porteremo avanti con più forza, trasparenza e rigore scientifico la nostra battaglia. Le lancette dell’orologio continuano a battere per i nostri figli, ogni giorno che passa fa la differenza, quindi dobbiamo agire adesso. La Fondazione non si fermerà fino a che non sarà trovata una soluzione. Desideriamo sensibilizzare anche le istituzioni perché ci supportino in questo percorso. Ogni vita conta, anche quelle dei bambini con malattie genetiche estremamente rare, come Mario e Luce».