{"id":21958,"date":"2023-03-29T11:37:51","date_gmt":"2023-03-29T09:37:51","guid":{"rendered":"https:\/\/progettotouring.it\/radiotouring104\/?p=21958"},"modified":"2023-03-29T12:39:06","modified_gmt":"2023-03-29T10:39:06","slug":"un-gesto-generoso-per-mario-affetto-da-una-rara-malattia-genetica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/progettotouring.it\/radiotouring104\/2023\/03\/29\/un-gesto-generoso-per-mario-affetto-da-una-rara-malattia-genetica\/","title":{"rendered":"Un gesto generoso per Mario, affetto da una rara malattia genetica"},"content":{"rendered":"

Ha solo due anni Mario, un bimbo affetto dalla rarissima sindrome di Chops, una patologia che conta trenta casi in tutto il mondo, di cui solo tredici descritti dalla letteratura medica; una disabilit\u00e0 intellettiva unita a difetti cardio-polmonari e anomalie scheletriche. A cinque mesi riscontrati difetti interventricolari multipli, per i quali ha gi\u00e0 subito due interventi di cardiochirurgia, trascorrendo quattro mesi della sua vita in corsia. Mario deve utilizzare costantemente l\u2019ossigeno, per ventiquattr\u2019ore al giorno e le complicanze si aggirano minacciose. I trattamenti fisioterapici e logopedici si adoperano perch\u00e9 le sue funzionalit\u00e0, bench\u00e9 ridotte, possano essere conservate. La malattia \u00e8 poco conosciuta e per questo fuori dal campo di interesse della ricerca. Eppure, in California, la compagnia Rarebase indirizza le proprie sperimentazioni all\u2019individuazione di un farmaco che possa attenuare i sintomi prodotti da questa alterazione genetica prima che provochi danni irreversibili. Manuela Mallamaci, la mamma di Mario, come tutti i genitori di bambini affetti da malattie irreversibili e invalidanti, fa la spola tra Palermo – dove lavora come ricercatrice – \u00a0e Padova, citt\u00e0 di residenza della famiglia. Solo pochi mesi fa i genitori hanno potuto dare un nome alle gravi difficolt\u00e0 del figlio e ora, muniti di tenacia e coraggio, si affidano alla medicina perch\u00e9 il bimbo possa guadagnarsi un\u2019autonomia sufficiente e piccole tappe psicomotorie, lenendo le sue sofferenze. Ecco perch\u00e9 \u00e8 importante aderire alla raccolta fondi che la signora Mallamaci ha messo in piedi su gofoundme, parallelamente pubblicata sulle principali piattaforme digitali, per sostenere la vita di Mario, della sua famiglia e di tutti i bambini che attendono una risposta tempestiva dalla scienza.<\/p>\n

La Cooperativa Reggina, ideata da Salvatore Maio, riunisce imprenditori locali che contribuiscono alla causa e chiede alla politica di farsi promotrice della raccolta. Il sindaco facente funzioni, Carmelo Versace, raccoglie l’invito ed esorta la cittadinanza a partecipare alle donazioni, cui si unisce Santo Suraci – Segretario Cittadino di Azione – elogiando l’attestazione di solidariet\u00e0 della comunit\u00e0.<\/p>\n

 <\/p>\n

Seguono i link per offrire il proprio contributo:<\/p>\n

https:\/\/www.instagram.com\/supermario_story\/?igshid=YmMyMTA2M2Y%3D<\/a><\/p>\n

https:\/\/www.gofundme.com\/f\/un-aiuto-per-mario?utm_campaign=p_lico+share-sheet&utm_medium=copy_link&utm_source=customer<\/a><\/p>\n

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