{"id":28110,"date":"2023-06-14T11:49:22","date_gmt":"2023-06-14T09:49:22","guid":{"rendered":"https:\/\/progettotouring.it\/radiotouring104\/?p=28110"},"modified":"2023-06-14T11:49:22","modified_gmt":"2023-06-14T09:49:22","slug":"costituita-la-fondazione-chops-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/progettotouring.it\/radiotouring104\/2023\/06\/14\/costituita-la-fondazione-chops-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Costituita la \u201cFONDAZIONE CHOPS MALATTIE RARE&#8221;"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify\">Il 13 maggio 2023, presso lo studio notarile del Prof. Dott. RAFFAELE LENZI in Montecatini Terme (Pistoia) \u00e8 stata costituita la \u201c<strong>FONDAZIONE CHOPS MALATTIE RARE ENTE DEL TERZO SETTORE<\/strong>\u201d (in sigla \u201c<strong>FONDAZIONE CHOPS ETS<\/strong>\u201d). Oggi, 13 giugno, viene annunciata ufficialmente.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><strong>La costituzione della Fondazione di partecipazione \u00e8 stata promossa dalla Dott.ssa Manuela Mallamaci,<\/strong> mamma di Mario, e dalla <strong>Sig.ra Reina Raffo,<\/strong> mamma di Luce. Per la stesura dello statuto le due mamme si sono avvalse della collaborazione di due professionisti pistoiesi,<strong> Avv. Marco Del Pinto e Dott. Fabrizio Giovanni Poggiani,<\/strong> entrambi con studio a Pistoia. La Fondazione, senza scopo di lucro, promuove interventi nell\u2019ambito della ricerca scientifica per lo studio della sindrome CHOPS e delle malattie genetiche rare. L\u2019ente, qualificato Ente del Terzo Settore con personalit\u00e0 giuridica e dotazione congrua, in questa prima fase costitutiva vede, quale Presidente, la Dott.ssa <strong>Mallamaci <\/strong>e quale Vicepresidente, la Sig.ra <strong>Raffo<\/strong>, entrambe nella veste anche di Fondatori Promotori. In qualit\u00e0 di partecipanti ci sono poi <strong>Giovanni Zampella<\/strong> (pap\u00e0 di Mario), <strong>il Dott. Luca Battiloni<\/strong> (pap\u00e0 di Luce), il Dott. Giovanni Mallamaci e<strong> l\u2019Avv. Marco Del Pinto.<\/strong> Quale organo di controllo \u00e8 stato nominato il Dott. Alessandro Pescari, con studio a Quarrata (Pistoia).<em> \u00abInizia un nuovo capitolo per lo studio della sindrome CHOPS, una malattia genetica estremamente rara che colpisce circa 30 tra bambini e ragazzi in tutto il mondo, incluso Mario, mio figlio, 2 anni, nato a Padova, e Luce, 16 anni di Pistoia, figlia di Reina \u2013<\/em> <strong>ha detto il Presidente Mallamaci<\/strong> -. <em>La Fondazione, nata come iniziativa internazionale, intende guidare e accelerare la ricerca di una cura per la sindrome CHOPS, avvalendosi di una commissione scientifica composta dai massimi esperti mondiali del settore, tra cui il Dott. Ian Krantz del \u201cChildren\u2019s Hospital of Philadelphia\u201d, Pennsylvania, e il Dott. Kosuke Izumi dell\u2019\u201cUT Southwestern Medical Center\u201d di Dallas, Texas, genetisti scopritori della sindrome CHOPS nel recente 2012. Fino ad ora ci siamo mossi come famiglie, raccogliendo circa 100.000 euro tramite la piattaforma web Gofundme, grazie al generoso supporto dimostrato da diverse citt\u00e0 italiane, tra cui Padova, Reggio Calabria, Pistoia e Caserta, territori con cui abbiamo un legame affettivo o di origine. Siamo per\u00f2 consapevoli che, per la ricerca di una cura completa e sicura in tutte le sue fasi, le risorse necessarie sono molte di pi\u00f9. Grazie alla Fondazione porteremo avanti con pi\u00f9 forza, trasparenza e rigore scientifico la nostra battaglia. Le lancette dell\u2019orologio continuano a battere per i nostri figli, ogni giorno che passa fa la differenza, quindi dobbiamo agire adesso. La Fondazione non si fermer\u00e0 fino a che non sar\u00e0 trovata una soluzione. Desideriamo sensibilizzare anche le istituzioni perch\u00e9 ci supportino in questo percorso. Ogni vita conta, anche quelle dei bambini con malattie genetiche estremamente rare, come Mario e Luce\u00bb.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il 13 maggio 2023, presso lo studio notarile del Prof. Dott. 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