{"id":87368,"date":"2025-12-12T17:50:25","date_gmt":"2025-12-12T16:50:25","guid":{"rendered":"https:\/\/progettotouring.it\/radiotouring104\/?p=87368"},"modified":"2025-12-12T17:50:25","modified_gmt":"2025-12-12T16:50:25","slug":"supermario-arriva-in-tv-su-rai1-la-lotta-della-fondazione-chops-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/progettotouring.it\/radiotouring104\/2025\/12\/12\/supermario-arriva-in-tv-su-rai1-la-lotta-della-fondazione-chops-malattie-rare\/","title":{"rendered":"&#8220;SuperMario&#8221; arriva in tv: su Rai1 la lotta della Fondazione Chops Malattie Rare"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\" data-start=\"272\" data-end=\"648\">Una storia di fragilit\u00e0 che diventa impegno collettivo: \u00e8 quella di <strong data-start=\"340\" data-end=\"360\">Manuela Mallamaci e Giovanni Zampella<\/strong>, genitori del piccolo <strong data-start=\"383\" data-end=\"392\">Mario<\/strong>, che sabato <strong data-start=\"405\" data-end=\"428\">13 dicembre alle 16<\/strong> saranno ospiti di <strong data-start=\"447\" data-end=\"465\">A Sua Immagine<\/strong> su <strong data-start=\"469\" data-end=\"477\">Rai1<\/strong> alle<strong> 16:00<\/strong> per raccontare il percorso che li ha portati dalla paura alla costruzione di un progetto dedicato a una delle malattie genetiche pi\u00f9 rare al mondo: la <strong data-start=\"629\" data-end=\"647\">sindrome CHOPS<\/strong>.<\/p>\n<h3 style=\"text-align: justify;\" data-start=\"172\" data-end=\"270\">Una famiglia, una diagnosi rara e la nascita di una Fondazione che punta su ricerca e supporto<\/h3>\n<p style=\"text-align: justify;\" data-start=\"650\" data-end=\"1019\">La diagnosi, arrivata dopo mesi di dubbi e attese, ha cambiato radicalmente la vita della famiglia del piccolo Mario. La sindrome CHOPS \u2014 malattia genetica multiorgano e del neurosviluppo che causa, fra i molti sintomi, ritardo cognitivo, difetti cardiaci, obesit\u00e0, problematiche polmonari e displasia scheletrica \u2014 \u00e8 infatti una condizione <strong data-start=\"912\" data-end=\"926\">ultra-rara<\/strong>, con appena 40 casi documentati a livello internazionale e <strong data-start=\"987\" data-end=\"1018\">nessuna terapia disponibile<\/strong>. Di fronte a questa realt\u00e0, i genitori del piccolo &#8220;SuperMario&#8221; Manuela e Gianni hanno scelto di reagire, trasformando la difficolt\u00e0 personale in un impegno stabile non solo per il proprio bambino, ma anche per le altre famiglie che vivono lo stesso disorientamento.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\" data-start=\"1387\" data-end=\"1750\">Da questa scelta nasce la <strong data-start=\"1413\" data-end=\"1451\">Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS<\/strong>, organismo senza scopo di lucro che sostiene la ricerca scientifica, promuove la creazione di reti di cura e offre supporto alle famiglie coinvolte. Al momento sono cinque le iniziative gi\u00e0 avviate, tra cui figurano progetti di studio internazionali e collaborazioni mirate a individuare possibili approcci terapeutici futuri. L&#8217;ultima di queste, presentata lo scorso febbraio, <strong>si concentra sulla seconda fase del riposizionamento farmacologico,<\/strong> un importante filone della ricerca applicata per la sindrome CHOPS. <strong>La Fondazione ha stanziato un contributo di 30.000 dollari<\/strong>\u00a0per il dottor Ramakrishnan Rajagopalan del Children\u2019s Hospital di Philadelphia, che condurr\u00e0 test su line cellulari di pazienti affetti dalla sindrome per valutare l\u2019efficacia di una serie di farmaci emersi dallo screening farmacologico condotto con un sofisticato algoritmo di Intelligenza Artificiale dalla compagnia Unravel Biosciences,<strong>\u00a0grazie ad un precedente progetto finanziato dalla Fondazione CHOPS<\/strong>.<\/p>\n<h3 style=\"text-align: justify;\" data-start=\"1387\" data-end=\"1750\">La storia di SuperMario arriva su Rai 1 domani 13 dicembre alle 16<\/h3>\n<p style=\"text-align: justify;\" data-start=\"1752\" data-end=\"1858\">Il lavoro instancabile di Manuela e Gianni, la dolcezza del piccolo Mario e la loro incredibile avventura tra malattia e ricerca sta raggiungendo un pubblico sempre pi\u00f9 ampio. Domani, una nuova grande occasione per far <strong>conoscere la propria storia<\/strong> e <strong>sensibilizzare alla ricerca<\/strong>: un&#8217;<strong>intervista<\/strong> all&#8217;interno della trasmissione &#8220;<strong>A Sua Immagine&#8221;<\/strong> su <strong>Rai1<\/strong> che andr\u00e0 in onda <strong>sabato 13 dicembre alle ore 16.<\/strong> Il contenuto sar\u00e0 disponibile anche <strong>su RaiPlay.\u00a0<\/strong><\/p>\n<h3 data-start=\"1752\" data-end=\"1858\">Al fianco di Mario, per sostenere la ricerca: ecco come [LINK]<\/h3>\n<p data-start=\"1752\" data-end=\"1858\">La citt\u00e0 di Reggio Calabria e tutto il network di Progetto Touring srl sono in prima fila per il sostegno della Fondazione Chops ETS. E&#8217; possibile fare la propria parte partecipando alla raccolta fondi a <span style=\"text-decoration: underline;\"><strong><a href=\"https:\/\/www.gofundme.com\/f\/un-aiuto-per-mario\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">QUESTO LINK<\/a><\/strong><\/span>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Una storia di fragilit\u00e0 che diventa impegno collettivo: \u00e8 quella di Manuela Mallamaci e Giovanni Zampella, genitori del piccolo Mario, che sabato 13 dicembre alle 16 saranno ospiti di A&hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":28112,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":true,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[921,150,196,140],"tags":[],"class_list":["post-87368","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-home","category-in-primo-piano","category-news","category-reggio-calabria"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.5 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>&quot;SuperMario&quot; 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