Ha solo due anni Mario, un bimbo affetto dalla rarissima sindrome di Chops, una patologia che conta trenta casi in tutto il mondo, di cui solo tredici descritti dalla letteratura medica; una disabilità intellettiva unita a difetti cardio-polmonari e anomalie scheletriche. A cinque mesi riscontrati difetti interventricolari multipli, per i quali ha già subito due interventi di cardiochirurgia, trascorrendo quattro mesi della sua vita in corsia. Mario deve utilizzare costantemente l’ossigeno, per ventiquattr’ore al giorno e le complicanze si aggirano minacciose. I trattamenti fisioterapici e logopedici si adoperano perché le sue funzionalità, benché ridotte, possano essere conservate. La malattia è poco conosciuta e per questo fuori dal campo di interesse della ricerca. Eppure, in California, la compagnia Rarebase indirizza le proprie sperimentazioni all’individuazione di un farmaco che possa attenuare i sintomi prodotti da questa alterazione genetica prima che provochi danni irreversibili. Manuela Mallamaci, la mamma di Mario, come tutti i genitori di bambini affetti da malattie irreversibili e invalidanti, fa la spola tra Palermo – dove lavora come ricercatrice – e Padova, città di residenza della famiglia. Solo pochi mesi fa i genitori hanno potuto dare un nome alle gravi difficoltà del figlio e ora, muniti di tenacia e coraggio, si affidano alla medicina perché il bimbo possa guadagnarsi un’autonomia sufficiente e piccole tappe psicomotorie, lenendo le sue sofferenze. Ecco perché è importante aderire alla raccolta fondi che la signora Mallamaci ha messo in piedi su gofoundme, parallelamente pubblicata sulle principali piattaforme digitali, per sostenere la vita di Mario, della sua famiglia e di tutti i bambini che attendono una risposta tempestiva dalla scienza.
La Cooperativa Reggina, ideata da Salvatore Maio, riunisce imprenditori locali che contribuiscono alla causa e chiede alla politica di farsi promotrice della raccolta. Il sindaco facente funzioni, Carmelo Versace, raccoglie l’invito ed esorta la cittadinanza a partecipare alle donazioni, cui si unisce Santo Suraci – Segretario Cittadino di Azione – elogiando l’attestazione di solidarietà della comunità.
Seguono i link per offrire il proprio contributo:
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