“La fondazione Chops Malattie Rare è nata il 13 maggio 2023 ed è una realtà molto giovane creata dopo la famosa raccolta fondi, tuttora attiva, ‘Una raccolta per Mario e non solo”. Parla così Manuela, madre del piccolo Mario che, a gennaio di quest’anno viene a conoscenza della malattia genetica molto rara che ha colpito il suo bambino. Questa patologia prende il nome di “Sindrome di Chops” ed è quasi sconosciuta, considerato che conta appena 13 casi descritti nella letteratura medica e circa 30 in tutto il mondo. Appena venuti a conoscenza della malattia, disponendo di pochissime informazioni ed altrettanti aiuti aiuti, i genitori di Mario hanno deciso di lanciare una raccolta fondi che ha riscosso un grande successo, al punto che, nel giro di poche settimane, hanno deciso di istituire una fondazione avente come scopo la promozione ed accelerazione della ricerca scientifica per una cura contro questa sindrome rarissima.
Tutte le energie al momento sono indirizzate alla ricerca e allo studio della sindrome Chops ma, in futuro, l’idea è quella di allargare l’impegno anche verso tante altre malattie rare. Una fondazione unica al mondo, nata dall’idea di sole due famiglie che hanno unito le forze per reperire le risorse economiche al fine di accelerare la ricerca.
Con questo solidale ed importante fine, giovedì 7 settembre, a partire dalle ore 20:30, presso il lido della Polizia di Stato, sito a Pentimele, si terrà l’evento “Apericena sotto le stelle con concerto”, evento benefico in cui parte del ricavato sarà devoluto dal locale alla Fondazione CHOPS ETS.
“Per la prima volta – dice Manuela – abbiamo associato anche la musica proprio nella nostra città a Reggio Calabria.” Ospiti d’onore, infatti, saranno i membri del gruppo “Faber Quartet”.
Per sostenere la fondazione, qui: UN AIUTO PER MARIO E NON SOLO