Le associazioni calabresi dei pazienti talassemici accolgono con grande favore la decisione della Regione Calabria di consentire l’accesso alla terapia genica, individuando nel Centro CTMO del GOM di Reggio Calabria il riferimento regionale. Un passo storico che apre scenari di cura innovativi e rafforza la fiducia nelle istituzioni sanitarie, accompagnato però dalla richiesta di completare rapidamente l’iter amministrativo per rendere pienamente operativo il centro.
La terapia genica, basata sulla tecnica CRISPR, è ormai realtà anche in Italia. Dopo l’approvazione, avvenuta il 17 settembre scorso da parte dell’AIFA, della rimborsabilità del trattamento, diverse regioni hanno individuato i centri più idonei per effettuarlo in totale sicurezza.
La Regione Calabria è stata tra le prime a concedere ufficialmente l’accesso alla terapia, designando il Centro CTMO del GOM di Reggio Calabria come referente per la nostra regione. Un traguardo storico che accende una nuova speranza per centinaia di persone e famiglie che convivono ogni giorno con questa patologia.
Questa decisione evidenzia come la Regione abbia a cuore i pazienti talassemici e l’accesso dei suoi cittadini a percorsi di cura all’avanguardia e dimostra come le regioni del Sud possano essere apripista nell’innovazione terapeutica. A tal proposito, noi associazioni di pazienti presenti sul territorio regionale, esprimiamo il nostro più sincero e profondo ringraziamento alla Regione Calabria per questa possibilità.
Allo stesso tempo, proprio perché questa scelta apre una strada nuova, riteniamo necessario – e urgente – compiere il passo successivo. Chiediamo con forza che si concluda quanto prima il percorso amministrativo di autorizzazione e qualifica del centro per renderlo operativo al più presto, affinché i pazienti idonei possano accedere alla terapia senza ritardi. Ogni settimana che passa può significare nuove difficoltà cliniche, trasfusioni aggiuntive, e un peso sempre più gravoso sulla vita quotidiana di adulti, giovani e famiglie.
Siamo consapevoli della complessità organizzativa di una terapia avanzata come questa, ma siamo anche certi che, con la stessa determinazione già dimostrata, la Regione potrà completare rapidamente gli ultimi passaggi necessari. Noi associazioni ci rendiamo disponibili fin da subito a collaborare con le istituzioni, offrendo il punto di vista dei pazienti e delle loro famiglie, affinché questa opportunità si concretizzi.
Con gratitudine, fiducia e una forte speranza condivisa
Le associazioni calabresi
Associazione Reggina Microcitemici
Associazione Thalassemici Cosenza
Associazione Thalassemici Crotonese
Associazione Thalassemici Locri
UNITALCA – Unione Talassemici Catanzaro